La historia de Luca, un niño que convive con el síndrome IFAP (Ictiosis folicular, alopecia y fotofobia), ha despertado una ola de solidaridad que ahora se canaliza a través de una iniciativa musical vinculada a las Fallas: la canción solidaria Som La Flama.
La canción está vinculada al espíritu de las Fallas y nace de la mano de la asociación Solidaris con la colaboración personal de Javi Fernández, vocalista del grupo Bombai.
La iniciativa tiene un doble objetivo. Por un lado, seguir dando visibilidad al síndrome IFAP y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de quienes conviven con enfermedades raras. Por otro, agradecer el apoyo constante del pueblo valenciano, especialmente de los falleros y falleras, que desde el inicio han mostrado su cariño y respaldo a Luca y a su familia.
La canción puede descargarse a través de la web de la asociación Solidaris.
Síndrome IFAP
El síndrome IFAP es una enfermedad ultrarrara que afecta aproximadamente a una persona entre un millón en todo el mundo. Esta condición tiene un impacto significativo en la vida diaria de quienes la padecen. En el caso de Luca, la enfermedad afecta especialmente a su piel y a su visión.
El niño sufre opacidad corneal, lo que provoca pérdida de visión, además de fotofobia extrema, una sensibilidad muy intensa a la luz. Como consecuencia, algo tan cotidiano como salir a la calle en un día soleado puede convertirse en un auténtico reto si no utiliza gafas especiales que le protejan de la luz solar.
Una enfermedad ultrarrara con muy poca información disponible
La extrema rareza del síndrome IFAP hace que exista muy poca información científica y que el número de pacientes registrados sea reducido. Ante esta situación, la familia de Luca decidió dar un paso adelante y compartir públicamente su historia.
El objetivo es triple: dar visibilidad a la enfermedad, encontrar a otras personas que puedan estar viviendo la misma situación y promover la investigación científica que permita avanzar en el conocimiento de este síndrome.
Para contar su día a día y concienciar sobre esta patología, la familia creó una cuenta de Instagram en la que comparten su historia, avances y reflexiones. La respuesta social no tardó en llegar. La difusión de la historia de Luca se extendió rápidamente, impulsada por la solidaridad de muchas personas que decidieron compartir su testimonio.
El interés científico y el inicio de un estudio en la Universidad de Murcia
La repercusión del caso también alcanzó el ámbito científico. Tras conocer la historia de Luca, la Universidad de Murcia decidió iniciar un estudio sobre el síndrome IFAP con el objetivo de profundizar en el conocimiento de esta enfermedad.
Sin embargo, como ocurre con muchas enfermedades raras, la investigación requiere financiación para poder avanzar. Ante esta necesidad, durante el último año y medio se han puesto en marcha distintas iniciativas solidarias destinadas a recaudar fondos y apoyar el estudio científico.
