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La Junta Local Fallera de Dénia destinará los beneficios del concierto de Navidad a un niño con una enfermedad ultra rara

Itsaso Aurrekoetxea Jover

Periodista
12 de agosto de 2024 - 12:27

La Junta Local Fallera de Dénia, en colaboración con la Agrupación Artística Musical dianense, ha anunciado que los beneficios del tradicional concierto solidario de Navidad se destinarán a la familia Sánchez Fornés, cuya historia ha conmovido a la comunidad. Luca, el hijo menor de la familia, ha sido diagnosticado con el síndrome IFAP-1 (Ictiosis Folicular, Alopecia, Fotofobia), una enfermedad extremadamente rara de la que solo se conocen 14 casos en todo el mundo.

El concierto se celebrará el próximo domingo 22 de diciembre a las 12:00 horas en el auditorio del Centro Social de Dénia. Las entradas estarán disponibles próximamente y representan una oportunidad para apoyar a esta familia dianense y fallera en su lucha contra esta rara enfermedad.

La iniciativa cuenta con el respaldo del mundo fallero, que busca mostrar su solidaridad con Luca y su familia: Roberto y Cristina, sus padres, y Jorge, su hermano mayor. Desde que recibieron el diagnóstico, la familia ha viajado por todo el mundo en busca de expertos en la enfermedad, y ahora utilizan las redes sociales como una plataforma para dar visibilidad a esta condición y conectar con otras personas afectadas.

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