Verdú Artesanos, la conocido pastelería y heladería tradicional de la calle Marqués de Campo de Dénia, ha presentado una iniciativa solidaria con la creación de “La Tarta más buena del mundo”, un proyecto destinado a recaudar fondos para apoyar la investigación del síndrome IFAP, una enfermedad ultrarrara que padece Luca, un niño dianense de tan solo 3 años.
La propuesta nace del vínculo creado entre la familia del pequeño y el maestro artesano Álvaro Verdú, quien elaboró esta tarta inspirándose en los sabores favoritos de Luca: palomitas, caramelo y un globo. El resultado es un postre único que busca convertirse en un símbolo de apoyo y esperanza para la familia.
A través del perfil de Instagram @soylucasindromeifap, los padres de Luca continúan dando visibilidad a esta enfermedad rara con el objetivo de encontrar nuevos casos, fomentar la investigación y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de quienes conviven con patologías poco frecuentes.
El 100% de los beneficios obtenidos con la venta de esta tarta solidaria se destinará íntegramente a financiar la investigación y el tratamiento relacionado con el síndrome IFAP. Además, la acción pretende alcanzar a toda la península gracias a la tienda online habilitada por la pastelería, así como al apoyo de diferentes restaurantes de Dénia e influencers que ya se han sumado a la campaña.
“Es la tarta más buena por su carga de solidaridad”
Durante la presentación, Cristina, la madre de Luca, ha explicado que el nombre del proyecto va mucho más allá de los ingredientes. “Ojalá sea la tarta más vendida del mundo; es la tarta más buena no solo porque esté buenísima, sino porque viene cargada de solidaridad y esperanza”, ha señalado emocionada.
Cristina también ha hecho hincapié en la difícil situación que enfrentan las familias con enfermedades ultra-raras, que a menudo son “invisibles” y dependen de la financiación privada para avanzar. “Estos niños también tienen derechos y somos nosotros los que tenemos que luchar por ellos. La investigación en la Universidad de Murcia necesita fondos para continuar y acciones como esta nos demuestran que no estamos solos”, añadió, agradeciendo profundamente el compromiso de la familia Verdú y de todas las instituciones y restaurantes que se han sumado a la causa.
“De nuestra colección de tartas, sin duda esta es la más buena, y no solo por lo que lleva. Ha sido un orgullo poder trabajar con Luca y con su familia, inspirarnos en sus gustos y crear algo muy especial que esperamos que ayude a financiar la investigación y a seguir viendo avances en Luca”, ha señalado Adrián Verdú, CEO de la empresa.
El síndrome IFAP —Ictiosis Folicular, Alopecia y Fotofobia— afecta aproximadamente a una persona entre un millón y continúa necesitando una mayor inversión en investigación y visibilidad. Iniciativas solidarias como esta permiten no solo recaudar fondos, sino también acercar estas enfermedades minoritarias a la sociedad.
Actualmente, los costes del tratamiento de Luca y las aportaciones realizadas por la familia a entidades investigadoras alcanzan cerca de 70.000 euros anuales, una cifra que refleja la importancia de este tipo de acciones solidarias para que el pequeño continúe avanzando en su recuperación.
“La Tarta más buena del mundo” ya puede adquirirse tanto en el establecimiento de Verdú Artesanos en Dénia como a través de la web latartamasbuenadelmundo.com.
el viernes voy a comprarla
todo es poco para ayudar a ese niño
Por favor todos los habitantes de Denia deberían comprar este pastel y apoyar uno de nuestros jóvenes más desfavorecidos- que necesitan todo nuestra ayuda