Jessica Romero: “Soy lo que soy gracias a mi hijo Alberto”

La definen como una mujer fuerte y luchadora. Vino a Dénia hace 14 años con la intención de reunir algo de dinero para financiar sus estudios en Guayaquil, Ecuador, y aquí se quedó. Encontró el amor y formó una familia. Hace 7 años llegó Alberto al mundo. Aunque salió del hospital aparentemente sano, con 1 año y 8 meses, y tras numerosas pruebas, le diagnosticaron pelizaeus merzbacher, una de las denominadas “enfermedades raras” que en España padecen 8 niños. Movida por la inquietud en la mejora de la calidad de vida de su hijo, se unió con otras madres y creó la asociación LUDAI, de la que es presidenta.

Tras conseguir que la asociación sea reconocida como Centro de Atención Temprana, hoy, Día Internacional de la Mujer, Jessica Romero será homenajeada en el acto institucional del Ayuntamiento de Dénia a partir de las 13:30 horas.

¿Cuál es la situación actual de Alberto?

Ahora Alberto está haciendo terapias privadas. Come por botón gástrico con medicamentos especiales. Si eliminan las ayudas en farmacia, necesita entre 2000 y 3000 euros mensuales para su alimentación, además de las terapias privadas. Estoy asustada porque no sé cómo afrontarla. La ortopedia la han quitado. Su silla vale 4.500 euros. Mi mayor preocupación es esa.

¿Qué ha supuesto que LUDAI sea Centro de Atención Temprana?

La verdad que una satisfacción muy grande porque antes enfocábamos a la gente el servicio que dábamos, pero al ser asociación no nos tomaban muy en serio. Pero ahora con este cambio, ser centro autorizado, supone cambios muy positivos para nosotros, a pesar de la crisis. Nos están haciendo más caso, vienen más niños que necesitan este servicio… es otra cosa.

Tu equipo está formado únicamente por mujeres…

Comenzamos con otra mamá, investigando sobre cómo podíamos hacer para mejorar la calidad de vida de nuestros niños. Después se unieron Laura, otras mamás, el equipo de la directiva… todas mujeres. Estamos haciendo todo el esfuerzo posible para que esto siga creciendo como toca.

¿Crees que el hecho de que sea casi más una lucha personal, tiene que ver con que seáis mujeres quienes lo lleváis adelante?

La verdad es que hay padres que se están implicando, pero habitualmente es la mamá la que llevan el esfuerzo porque el nene salga adelante, el papá es un apoyo. La lucha y la constancia es de la madre.
Aquí nos hemos juntado unas mujeres muy fuertes para hacer este proyecto.

¿Has vivido momento de flaqueza en esta dura lucha?

Sí… Lo haces de corazón y de manera desinteresada, pero a pesar de los momentos duros siempre hay un aliciente que te anima a seguir adelante. Nosotros estábamos a punto de cerrar porque no teníamos dinero. Desgraciadamente hubo un nene que falleció, y su madre decidió aportar el dinero que tenían recogido para su enfermedad, de manera que LUDAI pudo continuar. Pero ahora la situación es muy crítica. Nos deben muchas subvenciones.

Sois una asociación que no para de hacer actividades durante todo el año ¿Notáis un feedback de la gente?

La verdad es que sí. Estamos muy contentas en ese sentido porque siempre que hacemos cualquier evento, la gente colabora. Ven el esfuerzo que realizamos para que esto continúe.

¿Qué mujer es un modelo para ti?

Mi abuela, que me crió. Es una persona de la que aprendí la importancia de la constancia en la lucha, que si vas por ese camino conseguirás todo lo que quieras. Hoy, en el reconocimiento, me acordaré especialmente de mi padre y de mi hijo, que gracias a él soy lo que soy.

Hoy eres reconocida en el Día Internacional de la Mujer. ¿Cómo recibiste la noticia?

Cuando me llamó Ana (la alcaldesa) pensaba que era por algún tipo de convenio, y al decírmelo pensé que era una broma. Pero Pepa Sivera me lo confirmó. Pero pienso ¿mujer trabajadora? Trabajo es, pero aquí no cobro, lo hago por amor y por los niños, y por mi hijo, porque veo unos cambios que me hacen creer que los niños necesitan estar atendidos desde muy pequeños para que el día de mañana no se dificulte más su discapacidad.