«Somos una minoría, pero una minoría muy importante»
Jaime tiene 13 años, le encanta el mar, salir a la calle a pasear y es feliz haciendo recados en el cole. Jaime padece una de las denominadas "enfermedades raras", la enfermedad mitocondrial por déficit en el complejo 1, además de epilepsia, y es alumno del Colegio de Educación Especial Raquel Payà.
No es un niño fácil porque no para, pero su madre, MªJesús, no puede estar más orgullosa de él. Presume de hijo guapo y cariñoso al que está enseñando a dormir solo después de toda una vida durmiéndole ella.
Jaime es uno de los 75 alumnos del Colegio Raquel Payà que desde pequeño acude al centro y recibe los estímulos necesarios para mejorar su calidad de vida con actividades como la piscina, una de las cosas que más le gustan y que puede disfrutar semanalmente en el colegio.
Los recortes en dependencia
El centro, que será destinatario de los beneficios que se extraigan de la I Carrera Solidaria organizada por Denia.com y Javea.com, no se está exento de recortes, tal y como nos explicó la directora, Maite Martí. Y es que cada año el número de alumnos aumenta y las terapias disponibles no pueden llegar a todos. Por eso se ven obligados a dar preferencia en los accesos a las terapias a los niños y niñas que realmente lo necesitan, dejando al resto, que pueden beneficiarse también de ellas, al margen. A pesar de ello el personal hace una labor excelente e intenta suplir de alguna manera esas terapias con ejercicios en el aula personalizados para cada alumno.
Pero los recortes van, desgraciadamente, más allá de las necesidades del centro. Las familias han visto cómo se reducía su ayuda a la dependencia de manera brutal. En el caso de la familia de Jaime, que tiene uno de los grados más elevados de dependencia (grado 3, nivel 2), han pasado de cobrar 530 euros mensuales a cobrar 74 euros.
Esta es una de las mayores quejas de este colectivo, que tal y como defiende MªJesús, "es un derecho que le corresponde a mi hijo, porque ese dinero se invertirá en él y sus necesidades". Actualmente reciben de manera gratuita los pañales y tienen que hacer frente al 40% del precio de la medicación tras la instauración de copago famacéutico, unos gastos que en algunos casos pueden superar con creces los 300 euros al mes.
"La sensación es que al final siempre se recorta para los mismos", explica MªJesús. "La gente está muy preocupada por que haya un tren hasta Gandía, que es importante, pero nosotros también tenemos necesidades. Somos una minoría, pero una minoría muy importante".
Y es que MªJesús recuerda que está creciendo el número de niños con problemas, y que en un futuro habrá mucha dependencia. "Ahora me ha tocado a mí, pero le puede tocar a cualquiera", afirma la mamá de Jaime.
El futuro de Jaime y de los niños como él
Los niños y niñas que acuden diariamente al colegio podrán hacerlo hasta el momento en el que cumplan 21 años. Entonces llega el gran dilema para las familias: ¿qué hacer con ellos?. Porque todos ellos necesitan continuar recibiendo los estímulos que durante toda su vida han recibido en el colegio y que ayudan a mejorar su calidad de vida. Pero una vez fuera, el futuro de estos alumnos es incierto.
La Marina Alta es una de las zonas más olvidadas de la Comunitat, tal y como les confesaron en la Consellería en una de tantas reuniones que mentuvieron con el Conseller de turno. La falta de un centro de día ha hecho plantearse a los padres de niños con problemas incluso la creación de una cooperativa, pero las necesidades económicas la hacen, por el momento, inviable.
Pero ese centro de día que nunca llega no es solo una forma de facilitar a los padres la vida, "es un derecho fundamental de nuestros niños para que puedan seguir con su calidad de vida y no perder todo el aprendizaje adquirido durante sus años en el Raquel Payà".
MªJesús se plantea el futuro junto a su hijo Jaime, sea donde sea, pero en un lugar en el que esté atendido y se cubran sus necesidades. Actualmente residen en Jávea, pero todo apunta a que cuando el pequeño cumpla 21 años se tendrán que mudar a una ciudad que cuente con un centro que ayude a Jaime a continuar aprendiendo y estimulándose.
Para MªJesús, la celebración de esta I Carrera Benéfica a favor del Raquel Payà es una oportunidad para hacer más visible su situación y ayudar a que la sociedad sea consciente de los problemas por los que atraviesan las familias con personas dependientes de nuestro alrededor. Por eso, ella y su familia participarán el 6 de abril en la caminata. Y Jaime también.