Jaime tem 13 anos, adora o mar, gosta de passear e gosta de fazer recados na escola. Jaime sofre de um dos chamados "doenças raras", a Doença mitocondrial devido à deficiência no complexo 1, além de epilepsia, é aluna da Escola de Educação Especial Raquel Payà.
Não é uma criança fácil porque não para, mas a sua mãe, MªJesús, não poderia estar mais orgulhosa dele. Ele se gaba de ter um filho lindo e amoroso a quem está ensinando a dormir sozinho depois de uma vida inteira dormindo para ele.
Jaime é um dos 75 alunos da Escola Raquel Payà que frequenta o centro desde pequeno e recebe os estímulos necessários para melhorar a sua qualidade de vida com actividades como a piscina, uma das coisas que mais gosta e que pode desfrutar semanalmente na escola .
Corta na dependência
O centro, que será o destinatário dos benefícios extraídos do I Carrera Solidariedade organizado pela Denia.com y Javea.com, você não está isento de cortes, como o diretor nos explicou, Maite Martí. E o fato é que a cada ano o número de alunos aumenta e as terapias disponíveis não chegam a todos. Por isso, são obrigadas a dar preferência no acesso à terapia às crianças que realmente dela precisam, deixando as demais, que também podem se beneficiar delas, à margem. Apesar disso, a equipe faz um excelente trabalho e tenta de alguma forma complementar essas terapias com exercícios em sala de aula personalizados para cada aluno.
Mas os cortes infelizmente vão além das necessidades do centro. As famílias viram sua ajuda à dependência reduzida de forma brutal. No caso da família de Jaime, que apresenta um dos maiores graus de dependência (grau 3, nível 2), passou de 530 euros mensais para 74 euros.
Esta é uma das maiores reclamações deste grupo, que, como defende MªJesús, “É um direito que corresponde ao meu filho, pois esse dinheiro será investido nele e nas suas necessidades”. Actualmente, recebem fraldas gratuitamente e têm de arcar com 40% do preço do medicamento após a introdução de uma comparticipação farmacêutica, despesas que em alguns casos podem ultrapassar os 300 euros por mês.
"A sensação é que no final é sempre cortado para eles", explica Mª Jesus. "As pessoas estão muito preocupadas que haja um trem para Gandía, o que é importante, mas também temos necessidades. Somos uma minoria, mas uma minoria muito importante".
E é que MªJesús lembra que o número de crianças com problemas está crescendo, e que no futuro haverá muita dependência. "Agora é a minha vez, mas pode ser a vez de qualquer um"diz a mãe de Jaime.
O futuro de Jaime e crianças como ele
Meninos e meninas que vão à escola todos os dias poderão fazê-lo até o momento em que completarem 21 anos. Aí vem o grande dilema das famílias: o que fazer com elas? Porque todos precisam continuar recebendo os estímulos que vêm recebendo na escola ao longo da vida e que ajudam a melhorar sua qualidade de vida. Mas, uma vez lá fora, o futuro desses alunos é incerto.
La Marina Alta É uma das zonas mais esquecidas da Comunidade, como confessaram no Ministério numa das muitas reuniões que tiveram com o Ministro de plantão. A falta de um centro de dia tem levado pais de crianças com problemas até a cogitarem a criação de uma cooperativa, mas as necessidades económicas inviabilizam-na, por enquanto.
Mas aquele centro diurno que nunca chega não é apenas uma maneira de tornar a vida mais fácil para os pais, “É um direito fundamental dos nossos filhos para que continuem com qualidade de vida e não percam todos os aprendizados adquiridos ao longo dos anos na Raquel Payà”.
MªJesús pensa no futuro com o filho Jaime, onde quer que esteja, mas num lugar onde seja cuidado e as suas necessidades sejam satisfeitas. Eles moram atualmente em Jávea, mas tudo indica que quando o pequeno fizer 21 anos, eles terão que se mudar para uma cidade que tem um centro que ajuda Jaime a continuar aprendendo e se estimulando.
Para MªJesús, a celebração deste I Caridade Corrida a favor de Raquel Payà É uma oportunidade de tornar sua situação mais visível e ajudar a sociedade a se conscientizar dos problemas que enfrentam as famílias com pessoas dependentes ao nosso redor. É por isso que ela e sua família participarão da caminhada no dia 6 de abril. E Jaime também.
Supõe-se que o estado existe para ajudar as minorias, mas parece ser confundido muitas vezes o dinheiro que você tem q ir destinado a eles Hooray para as famílias dessas pessoas que lutam todos os dias para os direitos dos seus filhos uma forte desvantagem! muito incentivo e muitas mais iniciativas como esta corrida.
Ele mal pode sobreviver comércio local, centro comercial e um novo centro de antes e queria ouvir Denia, agora eles querem. É que aqui você pensa com os pés? Quando você vai para a sociedade e os políticos, por sua vez, para construir infra-estrutura e melhorar a consciência também é trabalhar para criar puestros acima de tudo, melhorar o bem-estar dos nossos cidadãos?! Não entendo nada! O centro de saúde Parceiro Pedrera e tinha que ter sido concluída, a escola expandiu Raquél Payá e muitas coisas são mais para terminar em primeiro lugar!
É engraçado, na mesma página deste artigo, eles perguntam: Você gosta da ideia de um shopping aberto no porto?
Minha resposta é NÃO, eu dirijo um Centro de Dia para crianças especiais.
Eu sei que não gera o mesmo dinheiro, mas talvez se os pais pudessem deixar seus filhos nesse centro, eles poderiam ter uma vida um pouco mais tranquila e consumir em lojas diferentes.
Mª Jesús tem razão. A lei criou o direito, mas é um direito que, embora concedidos, como os direitos constitucionais ou humanos, ainda são boas intenções que não vão além disso. Já é tempo de pararmos de demagogia e enfrentarmos claramente os problemas de nossa sociedade, sem transferir falsas esperanças ou colocar doces que depois retiramos, doces de necessidade, não doces de capricho ou de curto prazo.