Centenares de personas se unen a la causa solidaria para ayudar a dos pequeños dianenses

Quizá los protagonistas no fueron conscientes de todo lo que estaba sucediendo a su alrededor, pero Álvaro e Iker tuvieron el cariño de centenares de personas que quisieron apoyar sus causas en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Álvaro tiene solo unos meses de vida, y es un niño feliz. Nació sano pero tiene un Nevus congénito gigante NGC, una afección rara que debe ser tratada con cirugía para que no derive en cáncer de piel.

Para ayudar a sus padres a recaudar fondos para costear tanto los gastos médicos como los desplazamientos que tendrán que realizar en breve, pusieron en marcha hace unos meses el proyecto "El Nevus de Álvaro", una página de Facebook mediante la que venden ratoncitos Pérez solidarios por 2 euros.

En las últimas semanas se han unido varios comercios de Dénia a la venta de estos ratoncitos, que incluso se pueden personalizar y que se destinan a guardar los dientes de leche de los más pequeños.

Iker, por su parte, tiene dos años y medio y padece una enfermedad rara llamada Artrofia Muscular Espinal de Tipo 1, también conocida como la Enfermedad de Werdnig Hoffmann. Esta enfermedad no permite a Iker tener un desarrollo motor como otros niños, afecta a los músculos de la respiración y obliga al pequeño a tener el apoyo de respiradores mecánicos y tubos de alimentación.

Sus familiares pusieron en marcha hace meses una recogida de tapones de plástico para recaudar fondos y costear fisioterapeutas, logopedas, médico, acoples ortopédicos necesarios y todo lo que conlleva convivir con la enfermedad. Además abrieron una causa online en la que la gente puede colaborar aportando fondos.

El sábado 28 de febrero, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades raras, las familias de Iker y Álvaro se unieron en un evento solidario para recaudar fondos para los pequeños que tuvo lugar en la sala polivalente de Llunàtics.

Desde las 17:30 horas se sucedieron las actuaciones musicales, de magia, bailes y numerosas actividades infantiles a cargo de personal voluntario. Fueron alrededor de 500 las personas que acudieron a colaborar con una entrada de 2 euros, participando en la rifa solidaria de mascotas o comprando la merienda para los más pequeños.

Finalmente se consiguieron recaudar 1.300 euros para ambas causas en un evento que además de servir para recaudar dinero, ayudó a dar aún más visibilidad a estas dos causas tan desconocidas para la mayoría de la población.